2 kwietnia 2014 r. w Warszawie odbywają się drugie Warsztaty Europejskiej Akademii Pacjentów (EUPATI) pod tytułem ?Informowanie opinii publicznej o rozwoju produktów leczniczych?. Wraz ze specjalistycznym programem szkolenia dla pacjentów, EUPATI rozpoczyna dodatkowe działania mające na celu zwiększenie dostępu do informacji o sposobach rozwoju nowych metod leczenia. INFARMA, jako członek międzynarodowej organizacji zrzeszającej przedstawicieli innowacyjnej branży farmaceutycznej (EFPIA), włącza się w projekty paneuropejskie, dając polskim pacjentom szansę wzięcia udziału w unikatowych działaniach edukacyjnych, dotyczących poprawy jakości życia chorych i dostępu do skutecznych metod leczenia.
Europejska Akademia Pacjentów to inicjatywa, której celem jest zaangażowanie pacjentów w badania i rozwój leków, tak aby mogli stać się integralnym elementem tego procesu. EUPATI planuje przekazać szerszej opinii publicznej informacje z zakresu np. badań klinicznych, a także pokazać pacjentom, w jaki sposób mogą być bardziej aktywni w swoim procesie leczenia ? zarówno w kwestii bezpieczeństwa produktów leczniczych, jak i dostępności do leków i terapii.
Warsztaty Europejskiej Akademii Pacjentów 2014 mają na celu wysłuchanie opinii przedstawicieli pacjentów, a także zaprezentowanie dobrych przykładów udanej wymiany informacji. Zorganizowane będą też sesje tematyczne, podczas których uczestnicy przedstawią swoje poglądy na temat sposobów informowania pacjentów o badaniach i rozwoju produktów leczniczych oraz rozpoczęcia realizacji strategii EUPATI w zakresie informowania europejskiej opinii publicznej.
Celem EUPATI jest, aby do stycznia 2017 r. za pośrednictwem Internetu dotrzeć do 100 000 obywateli Europy ? mieszkańców 12 krajów, posługujących się 7 językami, z informacjami dotyczącymi m.in. badań klinicznych. Zostaną przeprowadzone także szkolenie dla kolejnych 12 000 przedstawicieli pacjentów, którzy następnie przeszkolą pacjentów na poziomie lokalnym. Szkolenie w ramach programu rozpocznie się we wrześniu 2014 r.
Zmniejszenie nierówności w zdrowiu i dostępu do opieki zdrowotnej pomiędzy naszym krajem a państwami UE jest priorytetem w Europie. O jego realizacji decyduje wiele czynników, m.in. poziom wydatków na ochronę zdrowia, czy dostęp do nowoczesnych leków i terapii, które w Polsce są nadal znacznie niższe, niż średnia OECD. Aktywny udział w procesie leczenia i dostęp do informacji to kluczowe prawa pacjenta, dlatego bardzo się cieszymy z inicjatywy EUPATI i aktywnie wspieramy ten projekt ? powiedział Paweł Sztwiertnia, Dyrektor Generalny Związku Pracodawców Innowacyjnych Firm Farmaceutycznych INFARMA.
Więcej informacji można uzyskać na stronie www.patientsacademy.eu.
EUPATI to projekt finansowany przez Innovative Medicines Initiative (IMI). Udział w warsztatach jest bezpłatny.
INFARMA włącza się zarówno w projekty edukacyjne, jak i działania samoregulujące branżę. Misją firm farmaceutycznych i organizacji pacjenckich jest poprawa jakości życia chorych poprzez dostęp do innowacyjnych, bardziej skutecznych leków i terapii. Współpraca organizacji i firm jest naturalnym sojuszem w drodze do osiągnięcia wspólnych celów dla dobra pacjentów. Standardy współpracy z organizacjami pacjenckimi zdefiniowane są w Kodeksie Dobrych Praktyk Przemysłu Farmaceutycznego (http://infarma.pl/kodeksy/o-kodeksie.html). Kodeks ten w 2011 roku znowelizowano o zapis, w ramach którego firmy zobowiązały się do transparentnego informowania o przekazaniu organizacjom wsparcia finansowego lub innej znaczącej pomocy materialnej. Innowacyjne firmy zobowiązane są do publicznego udostępniania listy organizacji pacjentów, którym przekazano pomoc pieniężną, istotną pomoc rzeczową lub niematerialną. Lista obejmuje krótki opis charakteru udzielonej pomocy i jej wartość. Informacje te publikowane są na lokalnej stronie internetowej firmy farmaceutycznej, a w przypadku jej braku na globalnej stronie internetowej lub na stronie internetowej INFARMY. Zgodnie z zapisami Kodeksu, informacje na temat współpracy z organizacjami pacjentów powinny być aktualizowane co najmniej raz do roku.
EUPATI w liczbach
Projekt EUPATI realizowany jest w 12 krajach i 7 językach, a jego budżet wynosi 10,2 milionów euro. Realizowany ma być do 2017 r.
Europejska Akademia Pacjentów jest ukierunkowana na trzy różne grupy odbiorców:
– Poziom informacyjny: Pacjenci i konsumenci mający informacje dotyczące zdrowia na poziomie niskim do średniego. Będą oni korzystać z internetowej biblioteki EUPATI w celu uzyskania informacji o takich kwestiach, jak działania uboczne lub aspekty procesu rozwoju produktów leczniczych. Projekt ma objąć 100 000 osób.
– Poziom edukacyjny: Przedstawiciele pacjentów, liderzy z organizacji pacjenckich. EUPATI zapewnia materiały edukacyjne, wydruki i prezentacje, kurs do e-nauki, jak również seminaria i nagrania video. Do stycznia 2017 r. z zestawu będzie korzystać 12 000 przedstawicieli.
– Poziom ekspercki: Pacjenci ? eksperci. EUPATI przeszkoli ich w ramach certyfikowanego programu szkolenia opartego na strukturze ECTS (European Credit Transfer System ? Europejski System Transferu Punktów). Z kursów skorzysta 100 wiodących przedstawicieli.
Grupy robocze i współpracujące organizacje członkowskie
W ramach projektu EUPATI, w 7 grupach roboczych, działa 30 współpracujących organizacji członkowskich, do których należą organizacje pacjentów, uniwersytety i firmy farmaceutyczne.
Zespoły krajowe i kraje
Sieć EUPATI uruchomiła zespoły krajowe w 10 z 12 krajów, na których skupia się działalność EUPATI. Dzięki temu, możliwa jest międzynarodowa wymiana lokalnych doświadczeń i koncepcji podczas warsztatów.
Badania dla EUPATI
W celu przygotowania programu szkoleń i metod zwiększenia dostępu pacjentów do informacji o sposobach rozwoju nowych metod leczenia, EUPATI przeprowadziła badania dotyczące nastawienia pacjentów do rozwoju produktów leczniczych. Pierwszą ankietę zrealizowano w 6 krajach w Europie i otrzymano 6931 odpowiedzi. W ramach drugiej – skierowanej do przedstawicieli pacjentów i grupy pacjentów ? ekspertów, uzyskano 470 odpowiedzi. Ponadto, zorganizowane były wywiady z pacjentami, przedstawicielami opinii publicznej, przedstawicielami pacjentów, specjalistami w zakresie badań klinicznych i decydentami. Wzięło w nich udział ponad 200 osób.
Pierwszy produkt
EUPATI prezentuje swój flagowy produkt ? szkolenie dla pacjentów i przedstawicieli pacjentów, którzy staną się ekspertami. Proces składania wniosków potrwa do 20 kwietnia. Kurs przeznaczony jest dla 100 osób, które zyskają status ?Pacjentów – ekspertów?.
Wymiana informacji
Informacje o projekcie EUPATI udostępniane są w formie newslettera oraz za pośrednictwem mediów społecznościowych: Facebook, Twitter, Google+ i LinkedIn.
O EUPATI
Wiadomości: http://patientsacademy.eu/index.php/en/news
Słowniczek EUPATI: http://patientsacademy.eu/index.php/en/glossary
Wydarzenia EUPATI: http://patientsacademy.eu/index.php/en/events
Newsletter: http://patientsacademy.eu/index.php/en/newsletter
Kontakt dla mediów
Birgit Bauer: [email protected]
Robem Campem: [email protected]
Kay Warnerem: [email protected]
Związek Pracodawców Innowacyjnych Firm Farmaceutycznych INFARMA reprezentuje 31 działających w Polsce wiodących firm sektora farmaceutycznego, prowadzących działalność badawczo-rozwojową i produkujących leki innowacyjne, w tym biotechnologiczne. INFARMA jest członkiem European Federation of the Pharmaceutical Industries and Associations (EFPIA).
