Warszawa, listopad 2016 r.
Informacja prasowa
Potrzeba trochę szczęścia
– czyli wyjątkowa wystawa
Na podstawie ośmiu fotoreportaży z osobami chorymi powstała niezwykła wystawa przedstawiająca ich świat, zmagania z białaczką i zmianę, którą im przyniosła. Od 23 do 30 listopada na dworcu centralny w Warszawie można zobaczyć jak patrzą na świat osoby chore na białaczkę. Każdy z bohaterów zajęty własnym życiem, w którym nie było miejsca na chorobę, kiedy się zjawiła. Teraz realizują swoje pasje i przekonują, żeby dobrze żyć wystarczy trochę szczęścia.
„Śmierci nie trzeba się bać. Każdy kiedyś umrze. Ale teraz chce mi się żyć” mówi Pani Wanda chorująca na przewlekłą białaczkę limfocytową od 7 lat. Moment diagnozy był dla niej bardzo trudny podobnie jak dla wszystkich pacjentów. Chwile załamania i pytania – dlaczego mnie to spotkało – dotykały każdego z naszych bohaterów. Jednak jak przekonuje Pan Jacek Gugulski prezes Stowarzyszenia PBS i Fundacji Razem Pomimo Wszystko chorujący na białaczkę szpikową od 17 lat „Jeśli dzieje się coś złego to się nie załamuję, tylko zastanawiam, co z tym zrobić. Psychika jest bardzo ważna w chorobie pomaga zdrowieć.”
Przewlekła białaczka limfocytowa najczęściej jest rozpoznawana u osób w wieku powyżej 65. roku życia. Przebieg PBL jest bardzo zróżnicowany. U części chorych jest on powolny i białaczka przez wiele lat nie wymaga leczenia, u innych leczenie rozpoczyna się wkrótce po ustaleniu rozpoznania. Czas przeżycia chorych z agresywną postacią PBL może się wahać w granicach 3-4 lat. Zdecydowana większość chorych bardzo źle znosi wiadomość o rozpoznaniu białaczki, sama świadomość choroby jest zwykle trudna również dla osób, które nie wymagają leczenia. „Dowiedziałem się o chorobie oczywiście w niewłaściwym momencie…Zareagowałem tak jak pewnie większość osób w takich sytuacjach: to był dla mnie szok. Po wielu latach pracy jako lekarz wiem, że to jest fałszywe, ale chyba powszechne uczucie, że chorują inni − nie ja. To bolesne wspomnienia” – mówi Zbigniew Łyko, lekarz od siedmiu lat chory na przewlekłą białaczkę limfocytową.
Bardzo duże znaczenie ma wsparcie rodziny, pomocne może okazać się również zrzeszenie w organizacjach pacjentów działających w tym obszarze terapeutycznym. „Trzeba mieć plan na chorobę – przekonuje pan Jacek Gugulski. Podpowiada, że gdy już jest diagnoza, należy szukać rzetelnej informacji, a gdy wyników jeszcze nie ma, nie wolno snuć czarnych scenariuszy. Bo w leczeniu bardzo ważne są psychika i wiedza. Jak mnie wypchną drzwiami, wejdę oknem!”.
Przewlekła białaczka limfocytowa (PBL) jest najczęstszą białaczką diagnozowaną u osób dorosłych w krajach Europy i Ameryki Północnej. Pierwszym objawem są odchylenia w morfologii krwi w postaci zwiększenia liczby białych krwinek. Choroba rozwija się zwykle powoli. W przeciwieństwie do większości chorych na nowotwory chorzy na PBL we wczesnych stadiach zaawansowania nie wymagają leczenia. Jednak u części chorych przebieg białaczki jest bardziej agresywny i leczenie jest wymagane wkrótce po ustaleniu rozpoznania.
W ostatnich latach dokonał się istotny postęp w leczeniu PBL dzięki wprowadzeniu tzw. terapii celowanych. Standardem leczenia pierwszej linii stała się immunochemioterapia. Dzięki dołączeniu do tradycyjnej chemioterapii przeciwciał monoklonalnych skierowanych przeciw cząsteczce CD20 obecnej na powierzchni komórek białaczkowych (obinutuzumab, rytuksymab) uzyskano wydłużenie czasu przeżycia chorych. Kolejną nowszą metodą są leki, które hamują przewodzenie przez receptor limfocytu B sygnałów istotnych dla przeżycia komórek białaczkowych. „Zrozumiałam, że z tą chorobą można żyć. Żyję już dziesięć lat i mam nadzieję, że ud się jeszcze dziesięć, a może i dłużej. Teraz już traktuję ją jak chorobę przewlekłą. Ktoś ma cukrzycę, inny astmę, ja mam przewlekłą białaczkę ”- mówi Pani Janina Bramowicz, chorująca na przewlekłą białaczkę limfocytową od dziesięciu lat.
Kampania realizowana przez Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej „Potrzeba trochę szczęścia” pokazuje, że białaczka nie musi oznaczać „wyroku”. Celem akcji jest budowanie świadomości społecznej na temat hematoonkologii i wsparcie pacjentów poprzez przedstawienie historii osób, którym pomimo choroby udaje się prowadzić aktywne, normalne życie. Pan Ryszard Wojtyła, chorujący na przewlekłą białaczkę limfocytową od szesnastu lat mówi – „Nie mam czasu na chorobę. Lubię majsterkować, budować, naprawiać. Na nudę nie narzekam. A teraz do tego doszła jeszcze nadzieja.”
W ramach kampanii wydano okolicznościową publikacje, w której zebrane są rozmowy z osobami chorymi oraz fotoreportażami. Zdjęcia można oglądać do 29 listopada w holu głównym dworca centralnego w Warszawie.
Informacje na temat kampanii dostępne są na jej stronie: www.hematoonkologia.com.pl
Organizatorem kampanii jest Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej. Patronat nad kampanią objęły: Fundacji „Dr Clown, Stowarzyszenie PBS (Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową), Fundacja Razem w Chorobie oraz Konsylium Pacjentów z Nowotworami Krwi
Mecenas nad kampanią objęła firma Janssen
